Etické problémy při léčbě autismu

Etické problémy v léčbě autismu učinili lidé, kteří mají pocit, že autistické terapie, které mají být nápomocné, jsou ve skutečnosti škodlivými autisty. Někteří lidé, kteří učinili tyto etické problémy, jsou autisté, kterým byla tato léčba podána (i když mají neurotypní spojence, kteří jsou rodiči autistických dětí). Mnoho lidí, kteří činí tyto etické problémy, pochází z hnutí za práva autismu, kde je to považováno za důležitou otázku.

Existují rodiče autistických dětí, kteří na tyto etické výzvy reagovali a tvrdí, že přínos, který tyto léčby jejich dětem přinesly, je příliš důležitý. Mnoho z nich také zpochybňuje výši újmy způsobené touto léčbou.

Etické výzvy aplikované analýzy chování

Lidé učinili etické problémy populární léčebné metodě známé jako Applied Behavioral Analysis (ABA). Kritici ABA tvrdí, že ABA ve skutečnosti nezlepšuje dovednosti autistů, ale místo toho je pouze učí napodobovat neurotypické chování, aniž by skutečně pochopili význam sociálních podnětů, které používají. Kritici ABA také tvrdí, že ABA učí autistu potlačovat přirozené a neškodné stimulační chování (které se zkráceně nazývá „stimming“). Objevila se také tvrzení, že ABA „funguje“ pouze kvůli barbarským averzivům, které často způsobují posttraumatickou stresovou poruchu, úzkost a klinickou depresi v pozdějším věku. Vzhledem k tomu, že užívání ABA se stalo rozšířeným relativně nedávno, jeho dlouhodobé důsledky a rizika nebyly studovány.

Kritici ABA si povšimli, že neexistují žádné dvojitě zaslepené studie, které by potvrzovaly ABA. Některé autistické děti si osvojují mluvenou řeč a další dovednosti bez ABA. Kromě toho se má za to, že zvýšení IQ uváděné ve studiích ABA je mnohými nesmyslné kvůli chybám v testování inteligence.

Spor o Michelle Dawsonovou

Jedním z kritiků ABA je Michelle Dawson, autistická individua, výzkumnice autismu a aktivistka za práva autismu. Dawson publikoval v lednu 2004 článek The Misbehaviour of Behaviourists, zpochybňující etické postupy a údajnou vědeckou účinnost ABA. Dawson napadl ABA v případu Auton vs. British Columbia u Nejvyššího soudu Kanady.

Dawsonův článek vyvolal v dubnu 2004 vášnivou polemiku. Dva příklady kritiků Dawsonové jsou Lenny Schafer, který publikoval sérii článků In Defense of Behavioral Treatment for Autism in the Schafer Autism Report, a Kit Weintraub, který publikoval článek A Mother's Perspective. Mnoho kritiků Dawsonové jsou rodiče autistických dětí, kteří mají pocit, že její návrhy zanedbávají potíže, kterým jejich děti čelí, a ničí jejich šance na normální život. Někteří kritikové Dawsonové se domnívají, že to, co Michelle Dawsonová naznačuje, má etické problémy, protože považují za neetické odmítat poskytnout autistickým dětem to, co považují za důležité. Také se domnívají, že Michelle Dawsonová a její příznivci jsou příliš odlišní od svých dětí, které nemají vůbec žádné jazykové znalosti, zatímco Dawsonová a její příznivci mohou psát dlouhé články o své vlastní perspektivě.

Aktivisté za práva autistů na to reagovali poukazem na to, že někteří kritici Dawsonové ve stejnou dobu nechávají své děti psát články a projevy (například ty, které jsou vyobrazeny v Schaferově zprávě o autismu) na podporu postojů svých rodičů a že to činí pochybnou myšlenku, že jazykové dovednosti jsou skutečným rozdílem mezi jejich dětmi a autistickými aktivisty. Navíc autisté, kteří podporují Michelle Dawsonovou, rychle publikovali vlastní vyvrácení Schaferových a Weintraubových článků. Autistics.org publikovali článek In Support of Michelle Dawson and Her Work, ve kterém tvrdí, že články kritiků Dawsonové nedělají nic jiného, než že útočí na Michelle Dawsonovou osobně a nezabývají se body v jejím článku. Článek také tvrdí, s použitím příkladů z osobního života autorů, že ti z Dawsonových kritiků, kteří tvrdí, že autisti, kteří podporují práci Dawsonové, jsou velmi odlišní od jejich vlastních autistických dětí, dělají falešné předpoklady o schopnostech Dawsonové a jejích autistických příznivců. Dawsonovi autističtí příznivci tvrdí, že jejich kritici posuzují jejich funkční schopnosti čistě podle jejich psacích schopností a poukazují na to, že je možné, aby autisti měli dobré psané jazykové schopnosti, ale špatné ústní jazykové dovednosti a potíže s oblastmi společenského fungování a životních dovedností, které nejsou nutně spojeny s psanými jazykovými dovednostmi.

Někteří neurotypičtí lidé by mohli dospět k závěru, že pokud mají Dawsonovi příznivci skutečně tak všudypřítomné potíže, jako jsou špatně fungující děti, měli by se také vyléčit. Lidé z Autistics.Org tvrdí, že i kdyby museli prožít celý život v negativních podmínkách, léčba by nebyla řešením.

Spory o ABA mezi zastánci léčby

Mezi lidmi, kteří jsou k ABA kritičtí a kteří mají v autismu protilékovou perspektivu, panují ohledně ABA určité kontroverze. Existují někteří s touto perspektivou, kteří vnímají jakoukoli ABA v jakékoli formě jako porušení jedinečnosti a individuality autistické osoby a potenciálně poškozující duševní zdraví autistické osoby. Existují i další zastánci protilékové léčby, kteří mají pocit, že některé formy ABA mohou být nápomocné, pokud v nich nejsou averze a že se provádí pro výuku dovedností namísto pokusů o to, aby se autisté chovali jako neurotypičtí.

Homosexualita byla v DSM uváděna jako duševní porucha až do roku 1973, kdy byla odstraněna, většinou kvůli politickému aktivismu a kontroverzi. Někteří kritici ABA zaznamenali, že stále existují snahy o „vyléčení“ homosexuality prostřednictvím modifikace chování. Jedna z technik, nazývaná reparativní terapie, tvrdí 30 až 70% úspěšnost. Ivar Lovaas, obecně považovaný za otce behaviorálních intervencí pro autismus, je jedním z autorů článku z roku 1974 nazvaného Behaviorální léčba deviantního chování sexuálních rolí u mužského dítěte, který byl publikován v Journal of Applied Behavioral Analysis .

Mnoho autistů je proti nadměrnému předepisování neuroleptických léků u autistů, aby kontrolovali chování. Vytvořili organizaci s názvem Autističtí lidé proti neuroleptickému zneužívání, aby čelili tomuto fenoménu.

Aktivisté za práva autistů se staví proti škodám způsobeným autistům v psychiatrických léčebnách.

Historická prognóza trvale hospitalizovaných autistických dětí

Tyto skutečnosti byly prohlašovány o historických autistických institucích:

Aktivisté za práva autismu jsou toho názoru, že dlouhodobá institucionalizace autistů jim upírá právo potenciálně vést normální život na vlastní pěst. Nevěří, že existuje způsob, jak zjistit, kdo se zlepší/nezlepší a o kolik.

V současnosti existuje velké množství dobře zdokumentovaných případů autistů – žijících v rodině, skupinovém domově nebo samostatně – kteří se skutečně naučili verbálním a sociálním dovednostem potřebným k přežití. Argument, že takoví lidé jsou vzácní nebo špatně diagnostikovaní, již není hlavním proudem ani ve vědecké literatuře, ani v médiích.

IQ testy se obvykle provádějí k předvídání nebo potvrzení trvalé institucionalizace pacientů, kteří mají zřejmě špatný intelekt. Tyto IQ testy mohou vážně podcenit akademický potenciál autisty. Například pokud smyslová přecitlivělost způsobuje během testu rozptýlení (například hluk hodinek časujících test, voda po holení/parfém zkoušejícího atd.) nebo akutní neurologický diskomfort způsobený okamžikem, kdy je rutina narušena (například provedení testu na prvním místě, nutnost jít na neznámé místo atd.).

Neexistuje žádný způsob, jak zjistit, který autista nebude schopen získat verbální a sociální dovednosti, bez ohledu na věk autisty, takže aktivisté za práva autismu nedoporučují trvalou institucionalizaci, protože se domnívají, že brání zlepšení a častěji než ne způsobuje regresi. Aktivisté za práva autismu se domnívají, že prognóza je mnohem lepší v rodině než v instituci i na „nejnižší“ úrovni fungování.